|
Skýrsla
formanns Alnæmissamtakanna á Íslandi starfsárið 2003-2004
Flutt á
aðalfundi í febrúar 2004
Starfsár
stjórnar er frá febrúar til febrúar
Síðasti
aðalfundur Alnæmissamtakanna var haldinn fyrir réttu ári eða 26.
febrúar 2003, hann sátu 24 félagsmenn. Auk hefðbundinna
aðalfundarstarfa mætti Már Kristjánsson læknir á þann fund og
skýrði frá ýmsu sem fram kom á alþjóðlegri ráðstefnu um hiv og
alnæmi sem hann hafði þá nýlega setið í Boston.
Hér verður
stiklað á því sem hæst hefur borið í starfi stjórnar og
samtakanna í heild á undangengnu starfsári.
Stjórn
Á aðalfundinum síðasta var kjörin sjö manna stjórn, lögum
samkvæmt. Stjórnarfundir urðu alls 14 en lágu niðri eins og
fyrri ár yfir sumarleyfistíma og eins seinni hluta
desembermánaðar en voru reglubundnir á öðrum tímum.
Fræðslu- og
forvarnarverkefni
Fyrri
hluta ársins fór mikill kraftur í að ljúka fræðslu- og
forvarnarverkefninu sem var í fullum gangi á síðasta aðalfundi,
en það er vissulega yfirgripsmesta verkefni sem Alnæmissamtökin
hafa lagt í til þessa. Verkefnið fólst í því að koma fræðslu til
allra unglinga í 9. og 10. bekkjum allra grunnskóla landsins.
Þegar upp var staðið höfðu um 140 skólar verið heimsóttir, auk
meðferðarheimila þar sem unglingar á þessum aldri dvelja.
Fræðslan náði til ríflega níu þúsund unglinga og má með sanni
segja að vel hafi verið að verki staðið.
Verkefninu var
hrundið af stað fyrir tilstyrk Landlæknisembættisins sem
lagði fram eina og hálfa milljón króna og Hjálparstarfs
kirkjunnar sem lagði fram eina milljón króna. Frá upphafi
var ljóst að þessi upphæð nægði ekki til að ljúka verkefninu og
var því ákveðið að hefja starfið á landsbyggðinni og þokast á
þann hátt í átt til Reykjavíkur. Þegar komið var fram á útmánuði
var fé á þrotum. Alnæmissamtökin tóku þá ákvörðun að reyna að
ljúka verkefninu og leita stuðnings til þess. Viðbrögð komu frá
fyrirtækinu GlaxoSmithKline sem lagði fram eitt hundrað
þúsund krónur og þegar allt virtist komið í þrot, er komið var
að Elliðaánum, tók heilbrigðisráðherra til sinna ráða og
fékk samþykkta fjárveitingu, fimm hundruð þúsund krónur. Nægði
þetta til að ljúka verkefninu.
Verkefnið hófst
formlega 21. október 2002 á Ísafirði, Vopnafirði og Egilsstöðum
og því lauk 22. maí 2003 í Ölduselsskóla í Reykjavík. Við vorum
oft á tíðum spurð að því af hverju verið væri að fara í alla
grunnskóla landsins, þar sem einfaldara væri að að heimsækja
eingöngu fjölmennustu skólana og láta það nægja. Ástæðan er
einföld: Hver og einn einstaklingur skiptir máli, þannig að
fræðsla sem samtökin fá fjárstyrk til að bjóða upp á, verður að
bjóðast hverjum og einum unglingi á þeim aldri sem miðað er við.
Þeirra er framtíðin, vonandi hvers og eins!
Inntak
fræðslufundanna var í meginatriðum eftirfarandi:
1. Kynning á
Alnæmissamtökunum og starfsemi þeirra.
2. Hiv og
alnæmi, hver er munurinn. Hve margir hafa greinst hér á landi og
hver er aldurs- og kynjaskipting. Hvaða breytingar hafa orðið á
samsetningu þeirra sem greinast. Er til lækning.
3. Smitleiðir,
hverjar eru þær. Hverjar eru varnir gegn smiti.
4. Aðrir
kynsjúkdómar og smitleiðir þeirra, sér í lagi klamydía sem er
verulegt vandamál meðal unglinga.
5. Lyfjagjafir,
hvernig virka lyfin á hiv-veiruna. Hverjar eru aukaverkanir.
Geta allir tekið lyfin og hver er kostnaður.
6. Persónuleg
reynsla fræðslufulltrúanna.
7. Skilin voru
eftir eintök af Rauða borðanum, tímariti Alnæmissamtakanna, og
eins upplýsinga- og fræðsluefni frá landlæknisembættinu sem
nýtist áfram í kennslu.
Ég átti þess
kost að sitja þó nokkra fræðslufundi og er það mitt mat að
fræðslan hafi verið mjög góð. Það var áberandi hve unglingarnir
tóku við sér þegar talið barst að klamydíu sem greinilega
stendur þeim nálægt, ef svo má að orði komast. Annað sem var
áberandi, sérstaklega hjá unglingum á landsbyggðinni, var hve
erfitt þeim þykir að nálgast smokkinn, fyrst og fremst vegna
nálægðar þar sem allir þekkja alla. Það væri til mikilla bóta að
setja upp smokkasjálfsala og jafnvel spurning hvort ekki myndi
borga sig, til lengri tíma litið, að smokkar væru ókeypis.
Fræðslufulltrúar
Alnæmissamtakanna stóðu sig með mikilli prýði. Þar tóku þátt
einstaklingar sem langa reynslu hafa af ámóta fræðslustarfi sem
og aðrir sem voru að stíga sín fyrstu skref á þessum vettvangi.
Með sanni má segja að þar hafi fólk vaxið með hverju verki. Mjög
ánægjulegt var að fylgjast með þeirri framvindu.
Undir lok
verkefnisins var haldinn blaðamannafundur í Þjóðmenningarhúsi
þar sem formaður Alnæmissamtakanna, Ingi Rafn fræðslufulltrúi og
Haraldur Briem sóttvarnalæknir sátu fyrir svörum.
Upphafleg
fjárhagsáætlun verkefnisins stóðst í megindráttum og var
greinargerð send styrktaraðilum.
En í þessu sem
öðru er erfitt að mæla tölulega árangur starfsins vegna þess að
það að koma í veg fyrir smit mælist ekki í krónum heldur
einungis það sem miður fer.
Minningarguðsþjónusta
Af hefðbundnum verkefnum
samtakanna sem sinnt var á árinu má nefna hina árlegu
Minningarguðsþjónustu sem að vanda var haldin í Fríkirkjunni, að
þessu sinni þann 25. maí. Að lokinni athöfn var boðið upp á
girnilegar veitingar í Safnaðarheimili Fríkirkjunnar. Um 60
manns mættu til athafnarinnar.
Rauði borðinn
kom út fyrir 1. desember og var hinn veglegasti. Upplagið var
6000 eintök eins og síðasta ár enda nýtist blaðið afar vel til
kynningar og fræðslu í skólum.
Á alþjóðlega
alnæmisdeginum
1. desember minntumst við þess jafnframt að þann 5. desember
voru 15 ár liðin frá stofnun Alnæmissamtakanna. Í tilefni þess
var óskað eftir að borgin styrkti samtökin og efndi til móttöku
í Ráðhúsinu, ekki varð orðið við því. En Þórólfur Árnason,
borgarstjóri, var einn þeirra sem heimsótti okkur á 1. desember
og var honum þá sýnt húsið og aðstaðan þar. Alls komu um 80
manns í heimsókn þennan dag.
Félagsmiðstöðin
Ráðist í framkvæmdir innanhúss
síðastliðinn vetur í húsnæðinu á Hverfisgötu, málað og dúklagt,
hent úr geymslum og keypt húsgögn fyrir 1. desember, þannig að
nú er orðið mun vistlegra en áður. Nú standa yfir framkvæmdar í
kjallara hússins en Rauði kross Íslands veitti samtökunum styrk
að upphæð 750.000 kr. á síðasta ári til þeirra. Ekki veitti af
þar sem rottugangur og annar óþrifnaður var farinn að breiða úr
sér.
Félagsmiðstöðin
hefur nýst mjög vel. Þar eru að sjálfsögðu haldnir allir
stjórnarfundir, undirbúnings- og vinnufundir fyrir einstök
verkefni. Félagsráðgjafi býður upp á vikulega viðveru. Að auki
skipuleggur félagsráðgjafi fundi með gagnkynhneigðum
hiv-jákvæðum og eins aðstandendum. Nýlega hófust AA-fundir meðal
hiv-jákvæðra í húsinu, þannig að starfsemin teygir sig um flest
svið.
Á síðasta ári
voru skráðar komur í húsið 1573, en trúlega má hækka töluna
nokkuð.
Aðalfundur ÖBÍ
Fulltrúar
Alnæmissamtakanna sátu aðalfund Öryrkjabandalagsins samkvæmt
venju.
Meðal verkefna sem
upp hafa komið á starfsárinu má nefna
* Fulltrúa frá
Félagsbústöðum var boðið í heimsókn til að sýna ástand hússins á
Hverfisgötu, síðar kom einnig fulltrúi frá borgarverkfræðingi í
heimsókn ásamt með félagsmálastjóra Reykjavíkur. Ræddur var nýr
leigusamningur vegna Hverfisgötu 69 og verður gengið frá honum
síðar á árinu.
* Aðra heimsókn
fengum við ekki eins skemmtilega frá meindýraeyði vegna
rottugangs í kjallara.
* Fundur var
haldinn með Sigurlaugu Hauksdóttur félagsráðgjafa hjá
Landlæknisembættinu vegna forvarnarskiltis sem
Landlæknisembættið lét setja upp í Leifsstöð. Var rætt hver
yfirskrift þess skyldi vera. Útkoman varð: Veistu hvað þú
tekur með þér heim?
* Fundur var
haldinn með aðstandendum vegna nýrra eininga/búta í
minningarborðana.
* Efnt var til
fundar með fulltrúa frá Ungliðahreyfingu Rauða kross Íslands þar
sem ræddur var möguleiki þess að hreyfingin tæki að sér sölu á
merki okkar - rauða borðanum, ekki kom til þess þar sem þau
treystu sér ekki til verksins.
* Í tvígang var
jákvæða hópnum boðið til matarveislu og einnig aðstandendum
forvarnarverkefnisins er því lauk.
* Gagnkynhneigði
jákvæði hópurinn var í tvígang styrktur er hann fór út að borða.
* Í tilefni af
fundi NordPol síðastliðið vor var fundarmönnum boðið til móttöku
í Þjóðmenningarhúsi og hádegisverðar á Hverfisgötunni, þangað
var einnig boðið formanni Öryrkjabandalagsins, en bandalagið
hefur gert Alnæmissamtökunum kleift að styrkja hiv-jákvæða til
farar á NordAll.
* Vefsíða
samtakanna var endurbætt á árinu, fyrirtækið DesignEuropA
annaðist endurhönnun. Heimsóknir á síðuna jukust mikið og
virtist það haldast í hendur við framvindu fræðslu- og
forvarnarverkefnisins. Nú er jafnframt hægt að sækja um
félagsaðild á heimasíðunni og er það farið að skila sér.
* Fundur var
haldinn með fulltrúa Fangelsismálastofnunar vegna möguleika á
áframhaldandi starfskrafti þaðan.
* Annar fundur
var með fulltrúa frá GlaxoSmithKline, í framhaldinu var sótt um
styrk frá fyrirtækinu en hann fékkst ekki að sinni.
* Boðið var til
súpufundar vegna viðtals við Hólmfríði Gísladóttur og Inga Rafn
í Rauða borðanum.
* Már
Krisjánsson læknir mætti á fund í sambandi við þátttöku hans og
Jóns Helga Gíslasonar í þættinum Ísland í bítið.
* Í tvígang gaf
stjórn frá sér yfirlýsingar þess efnis að safnanir sem í gangi
voru á vegum HIV-Info væru Alnæmissamtökunum alls óviðkomandi.
Var þetta gert vegna fjölda fyrirspurna sem bárust á skrifstofu
samtakanna.
Fjárstuðningur
kom víða frá.
* Unglingar úr
Hólmaseli komu í heimsókn færandi hendi eftir sína árlegu söfnun
og voru þeim að sjálfsögðu boðnar góðgerðir, að því tilefni
mættu fulltrúar fjölmiðla.
* Fjölmiðlamenn
voru einnig mættir þegar fulltrúar frá X-inu komu með afrakstur
af árlegum Jólatónleikum X-ins.
* Pfizer
lyfjafyrirtækið ákvað að senda engin jólakort í ár heldur veita
styrki til tiltekinna samtaka, Alnæmissamtökin voru þar á meðal
og mætti fulltrúi fyrirtækisins á okkar fund.
* Fulltrúi frá snyrtivörufyrirtækinu MAC mætti
einnig með loforð um fjárstuðning vegna sölu ákveðinnar
vörutegundar, enn sem komið er hafa efndir þó engar orðið.
* Samtökunum
hafa borist nokkrir styrkir frá sveitarfélögum, sumir með því
skilyrði að koma með fræðslu í grunnskóla sveitarfélagsins eins
og til dæmis í Fjarðabyggð og er það hið besta mál. Stærsta
sveitarfélag landsins, Reykjavíkurborg, hefur þó ekki veitt
Alnæmissamtökunum fjárhagsstyrk síðustu tvö ár og er það miður.
Starfið hefur
verið öflugt og stöðugt allt árið. Vissulega má alltaf gera
betur og eru allar góðar hugmyndir vel þegnar í því sambandi.
Ég fjallaði
nokkuð í upphafi um fræðslu- og forvarnarverkefni samtakanna á
síðasta starfsári. Það er hins vegar eilífðarverkefni þar sem
við megum hvergi láta deigan síga. Áfram berast beiðnir úr
skólum um uppfræðslu og er þeim sinnt eftir því sem nokkur
kostur er.
Alnæmissamtökin
hafa hlotið styrk frá ríkinu undangengin ár, 550.000 síðasta ár.
Þetta er upphæð sem er hvergi föst í hendi og þarf sífellt að
sækja. En á meðan ríkisvaldið sinnir í engu því fræðslu- og
forvarnarstarfi sem Alnæmissamtökin hafa annast þá er þetta
sífelld barátta um brauðmolana af borðum ráðamanna.
Ég vil að lokum
nota tækifærið og þakka fráfarandi stjórnarmönnum frábært
samstarf, framkvæmdastjóra samtakanna einkar lipurt og gefandi
samstarf. Öllum öðrum sem lagt hafa hönd á plóg til að sinna
þeim verkefnum sem Alnæmissamtökin voru stofnuð til að sinna vil
ég ennfremur þakka.
Og þakka hér með
fyrir mig.
Birna
Þórðardóttir
formaður |
